HUDA BOLEZEN: 27-letna Tjaša prosi za pomoč

Obala

Mielodisplastični sindrom je bolezen kostnega mozga, ki se v več kot 80 % pojavi pri populaciji starejši od 60 let in prizadene tvorbo vsaj ene vrste krvnih celic. Minulo poletje je za to redko boleznijo zbolela tudi 27-letna Tjaša, ki zbira sredstva za zdravljenje v Nemčiji.

"Telo je steklo iz zdravstvenega doma, misli in duša pa so za nekaj časa ostale ujete v ordinaciji. Sedla sem v avto in poklicala moje najbližje. In takrat so pritekle solze … tako hude bolečine nisem poznala. Občutek, ki me je takrat preplavil, je težko opisati. In tudi, če ga bi lahko, ne bi želela, da ga kdo podoživi, pa čeprav le skozi besede. Kot da ti nekaj ponuja roko in te vabi nekam, kamor veš, da še ne spadaš," je prve občutke ob spoznanju, da se je povsem običajen pregled pri zdravniku izkazal za prelomnico v njenem življenju, delila 27-letna Tjaša Likar. Njena zgodba se je začela julija lani, ko je po izredno napornem obdobju na svojem telesu opazila modrice. Temu sprva ni dajala posebnega pomena, ker pa se stanje ni in ni izboljšalo, se je odločila za pregled pri osebni zdravnici.

"Krvna slika je bila popolnoma sesuta. Tako zelo, da je doktorica od mene zahtevala, da pokličem nekoga, da me odpelje do bolnišnice na dodatne preiskave. Kljub tolažbi sem v njenem tonu zaslutila, da je nekaj hudo narobe. V trenutku je bilo jasno, da modrice niso posledica stresa in da se razlog za šibkost telesa ne skriva le v preobremenjenosti."

Napotili so jo na dodatne preiskave v izolsko bolnišnico, nato še v Ljubljano, saj naj bi šlo v njenem primeru za krvno bolezen, a je bilo za kaj bolj konkretnega treba počakati na dokončno diagnozo. Kot pojasnjuje Tjaša, so se zdravniki bali najhujšega, levkemije, vendar je bilo na, kot sama piše, "njeni etiketi nekaj drugega, nekaj za kar prve dni prežete z brezkončnimi mislimi sploh nisem poznala pravega imena". Mielodisplastični sindrom ali bolezen kostnega mozga, ki se v več kot 80 % pojavi pri populaciji starejši od 60 let in prizadene tvorbo vsaj ene vrste krvnih celic, v najbolj neugodni obliki pa lahko vodi celo do levkemije. "Seveda sem se prvi mesec večkrat vprašala, če sem pri 27 letih res ena tistih mlajših pacientov, ki se znajdejo v ostalih 20 odstotkih, potem pa kmalu spoznala, da bo resnično potrebno v akcijo," še pojasnjuje in dodaja, da je edino možno zdravljenje v Sloveniji presaditev kostnega mozga, ki pa lahko prinese izredno težke posledice, izmed katerih je lahko (ironično) tudi mielodisplastični sindrom ali levkemija, trajne okvare organov ali huje. "Osebno najbolj boleče pa je bilo zame dejstvo, da nikoli ne bi mogla biti biološka mama najinemu otroku. S fantom sva šla tudi v proces shranjevanja genetskega materiala, pa se ni ravno dobro izšlo. Telo izbere, kar mu je v trenutku pomembnejše in vlaga energijo tja, je pojasnil ginekolog."

Stroški za zdravljenje izjemno visoki 

Ker na to ni pristala, se je skupaj s starši in fantom raje odločila za zdravljenje pri dr. Petru Wolfu na kliniki Hyperthermia Centre Hannover v Nemčiji. "Z doktorji smo upali, da bom zdravljenje zaključila v okvirnih šestih terapijah, vendar se je izkazalo, da jih bo potrebnih vsaj še enkrat toliko," še piše Tjaša, ki se je morala soočiti tudi z dejstvom, da resnično visokih stroškov terapij, ki znesejo do štiri tisoč evrov, sami ne bodo mogli poravnati. Okvirno naj bi do zaključka zdravljena namreč potrebovala še vsaj 24 tisoč evrov.

Tjaša je svojo zgodbo delila tudi prek družabnih omrežij, saj upa, da ji bodo na pomoč priskočili dobri ljudje. Celotna zgodba in podrobnosti o tem, kako lahko Tjaši pomagate, si preberite na strani Water Lily.

Deli novico: