ZASUJMO JIH, BIROKRATE: Renejeva mama za pravico do zdravljenja

Koper

Denar je, pravi mama malega Reneja. Samo Fakin, direktor Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije pravi, da imajo 20 milijonov evrov dobička in Reneju bi z lahkoto odrezal nogo za 200.000 evrov, opozarja Amelija Talić. Državljane poziva, naj z maili in telefonskimi klici zasujejo birokrate. Naj zahtevajo pravico do zdravljenja, ki jim pripada. Bitka, ki je ne bije le za svojega sina, temveč za vse hendikepirane otroke in njihove starše.

Amelija Talić, mama malega Reneja, spet bije bitko z državno birokracijo. Tokrat zaradi vrtca. Reneja ne morejo sprejeti v vrtec, ker ne morejo odgovarjati za njegovo varnost in zahtevajo spremljevalca. Na odgovor pristojnih čaka že šest mesecev. Računala je, da bo Rene septembra šel v vrtec, sama pa se bo vrnila v službo. Pa se ne more, ker Rene ni dobil spremljevalca, zato je službo izgubila. "S tem, ko se znajdemo po svoje in plačujemo zasebne terapije, dajemo potuho birokratom. To ni prav! Reneju ne pripadajo nobene terapije. Popolnoma je odvisen od mene in terapevtov, ki nam nudijo pomoč brezplačno ali po znižani ceni. Ampak ti ljudje niso dolžni pomagat," pravi Talićeva.

Izgovori na ministrstvih in nepravilno razporejen denar 

Kot pravi Talićeva, moraš biti na pol mrtev, da ti v našem sistemu karkoli pripada. A je odločena začeti spreminjati stvari na bolje. "Dajte nas podpret, dajte nam pomagat! Zasujte pristojne službe in ministrstva s pošto, z elektronsko pošto, s telefonskimi klici. Zahtevajmo! Ne pa, da mi referentka reče, da od 2000 družin, ki jih obravnava, sem jaz edina tečna, ki jim ne dam miru in jim neprestano težim. Šest mesecev za en odgovor, za eno odločbo, je preveč. Jaz moram na vse odločbe odgovoriti v roku osmih dni. Enkrat se komisija še ni sestala, enkrat niso dobili še pogodbe, enkrat gospa nima gesla za se prijavit v sistem. Ker gospa nima gesla, komisija ne more zasedati. Mi pa čakamo na vrtec že štiri mesece. Zaradi njih sem izgubila službo. Denar je, ni pa pravilno razporejen," poziva Talićeva.

Zahteva po kvalitetnem zdravljenju 

Apel Talićeve za pomoč otrokom s posebnimi potrebami je: več fizioterapij, sprememba zakonodaje, pristojni naj odgovarjajo za svoje delo in napake ter zahteva po kvalitetnem zdravljenju z vsemi novostmi, namesto srednjeveških metod obravnave. "Pošljite pisma, maile podpore, kličite na ministrstva za finance, zdravstvo, socialno, premiera, predsednika države, vse!" še poziva Talićeva. 

Vprašanje ni kdo nam bo dovolil, temveč kdo nas lahko ustavi? Apel za pomoč vsem otrokom s posebnimi potrebami : potrebujemo več fizioterapij, spremembo zakona, ki bo omogočala uveljavljanje pravic tudi v praksi, spremembo obravnave težje in lažje gibalno oviranih otrok, več pomoči v obliki podpore in usmerjanja s strani države, kvalitetno in predvsem napredno obravnavo zdravstvenih težav, pripomočki, operacije, ... vse kar otroci s posebnimi potrebami potrebujejo in starši moramo zbirati s humanitarnimi prispevki in zamaški, da jim to omogočimo! Denar je, ni pa pravilno razporejen! Ne prelagajte odgovornosti več, temveč za svoje delo odgovarjajte, tako kot za napake. Zahtevamo kvaliteto in novosti, ne pa srednjeveške metode zdravljenja in obravnave otrok, kot da so "višek" in "nebodigatreba" v naši družbi. So najšibkejši člen naše družbe in zapomnite si, da smo kot družba močni le toliko, kot so močni oni! Pošljite pisma, emaile podpore, kličite na ministrstva : za finance, zdravstvo, socialo, .... predsednika vlade, države, vse! Podprite nas! <3 <3 <37.12.2015 update: https://www.facebook.com/pobuda.opp/posts/790677264375560?fref=nf&pnref=storyZahteva:Trenutna obravava oseb s PP povzroča tem osebam in njihovim družinam veliko težav. Pot do pridobitve pravic je otežena, kvaliteta njihovih življenj je posledično drastično upadla. Zaradi slabe kvalitete življenja pa se posledično zmanjšuje tudi njihova življenska doba. Vse preveč je težav vezanih s tem, kar je očitno da sistem na tem področju ne deluje. Na odgovore se čaka predolgo, pravilniki so pretogi, izrazi in pravilniki, ki jih uporablja stroka ne zajamejo vseh oseb s PP in ne upoštevajo njihovih težav. Osebe se obravnava šablonsko in ne individualno glede na dejansko stanje posameznika. Ukiniti je treba vso nepotrebno birokracijo, saj te osebe in njihovi skrbniki že tako delujejo na dnevni bazi preko svojih zmožnosti že zaradi nege. Družine teh oseb so pod velikim pritiskom, večinoma razpadajo in se v praksi srečujejo s preveč ovirami zaradi zakonov in pravilnikov. Posledično pa v velikem številu zbolevajo za neozdravljivimi boleznimi.Te osebe se obravnava na več sektorjih nepovezano, brez cilja in brez skupne vizije. Potrebujemo celostno obravnavo, v sodelovanju z vsemi sektorji med seboj (šolstvo, zdravstvo, socialno, finančno,…) torej stroka in osebe s PP/starsi/skrbniki, s prilagojenim načrtom in individualno obravnavo za vsakega izmed teh oseb, da bi bile te osebe od rojstva do smrti usmerjene in vodene skozi kakovosten program, čigar namen bi bil omogočiti jim kvalitetno, človeku dostojno življenje in čim boljšo vključitev v družbo, ne pa kršenje osnovnih človekovih pravic kot je pravica do zdravljenja, onemogočanje zadostnega števila terapij, nekakovostna obravnava, financiranje teh oseb s PP pa je neskladno z življenskimi potrebami in dejanskim stanjem na terenu, saj so zneski, ki jih prejemajo miloščina v primerjavi s potrebami, ki jih imajo in človeku dostojnem življenju. V kolikor bi se že otroke ob rojstvu usmerjalo na pravilen in kakovosten način, bi preprečili veliko nepotrebnih operativnih posegov in znižali stroške v kasnejših letih.Zahtevamo nove metode, pristope v zdravljenju, ki so preverjeno uspešne in za katere starši sedaj plačujejo sami, s pomočjo donacij, zbiranja zamaškov, papirja,… kar je za napredno državo nedopustno ! Želimo dvig kvalitete storitev v javnem sektorju ter predvsem spremembo v razmišljanju naše stroke iz zastarelega načina na sodobnejši (»Paradigm shift«), več izobraževanja tako stroke kot skrbnikov in posameznikov o novostih, da se na podlagi informacij lažje odločijo o načinih in postopkih zdravljenja, ki bodo najboljše za njih/njihove otroke. Ne pa, da se stroka odloča na škodo otrok in v korist inštitucijam oz plačnikom.Vse več je oseb s PP, ki svojih pravic niti ne poznajo in jih ne črpajo zaradi neinformiranja, dobesedno skrivanja in seveda na koncu se zavračanja teh istih pravic, ki na papirju so, v praksi se jih pa zaradi »stroke«, ki v funkciji komisije preneha biti »stroka«, zavrača. Potreben je individualen pristop!Veliko težav je pri vključevanju otrok s PP v vrtec, šole, normativi so nečloveški, nepraktični in nevarni. Prihaja do poškodb, težav, nezadovoljstva, kadrovska podhranjenost!,… Težavam ni videti konca tudi v kasnejših obdobjih ( ko otroci odrastejo, posebne potrebe pa ostanejo), temveč se bitka s krutim, nečloveškim sistemom takrat šele dobro začne.To je le ščepec vseh težav, s katerimi se dnevno srečujejo osebe s PP, seznam je neskočno dolg in ga v tem dopisu ne moremo zajeti. Zato zahtevamo spremembo!Zakon(ki ga na vseh področjih vsak interpretira po svoje) je treba prilagoditi potrebam ljudi s posebnimi potrebami, ne pa osebe s PP zakonu, ker je to nemogoče! Papir prenese vse, v praksi je pa veliko težav, zaradi neučinkovitosti zakona. Kje je humanost, empatija in socialna država ?Zahtevamo, da vsi pristojni nemudoma skličejo vse odgovorne in se takoj sestanejo s predstavniki civilne iniciative Pobuda oseb s posebnimi potrebami, društev in številnih drugih NVO, ki na problematiko opozarjajo že več let, za nujno reševanje teh težav, tako kot so to storili med begunsko krizo. Vemo, da kjer je volja je tudi pot, zato bomo neodzivnost pristojnih razumeli kot zavrnitev in ustrezno ukrepali naprej.Kontakt: pobuda.opp@gmail.com

Posted by Amelia Sable on 3. december 2015

Deli novico:

hortenzija |  09 .12. 2015 ob  16: 39
Zavedno se puščam v diskusijo z nekaterimi Slovenceljni,ki tu zlivajo svoj gnev in nezadovoljstvo na mamo enega otro
Postavljam 1.vprašanje:
1. kakšno neizpolnjeno življenje imajo ljudje, ki ne premorejo niti kančka tistega čutenja, ki se imenuje empatija?
(To je tista sposobnost, ki enemu cloveku omogoča vživeti se v situacijo drugega.) Na primeru mamice in njenega sina se žal, nekateri v svojih komentarjih res pokažejo v popolnem nasprotju tistega, kar bi pričakovala. Namreč, če prisluhnemo izpovedi gospe, je opaziti zavzetost, pripravljenost z njene strani, da se v primerih kot njenem ali podobnih, v prihodnosti mora nekaj spremeniti. KJE JE TU PRERAČUNLJIVOST in izkoriščanje dobrodelnosti drugih ljudi? Jaz je ne vidim? Zaznam pa, da je gospa tudi potem, ko je bilo njenemu sinu že uspešno pomagano, pripravljena pomagati drugim staršem, ki se nemočni v boju z zdravstvenimi razmerami ne znajdejo najbolje. Postavljam 2.vprašanje
2. Ko se nekdo tako zelo angažira za svojega otroka, kot je to storila Renejeva mama, me prevzame edino spoštovanje do nje. Kdo pa se bo zavzel zanj, če ne njegovi starši!! Boj z zdravstvenim lobijem v Sloveniji je prekleto naporno in večinoma neuspešno početje. Lahko bi bilo drugače. Če bi se, n.pr. starši, tete, stari starši in še kdo, tudi tako energično zavzemal za svoje otroke!! Napram državi, seveda! S tem bi se izognili dobrodelnosti in zastonj terapijam. Saj Denar je, a ne?!!
Kaj brišete komentare? |  08 .12. 2015 ob  17: 24
-1
Nič ni žaljivega, če napišem, da je smešna cena 200,000 €. Zanimajo me dejanski stroški, da lahko napišeš tako ceno za amputiranje ene same noge. Ko vse male ribice in lokali morajo imet cenik na vidnem mestu ga zdravstvo nima. Zato ni mi jasno zakaj ste bi brisali komentar.
drzavljan republike banana |  08 .12. 2015 ob  15: 41
Bravo Amela samo take naprej.Ne beri teh neumnih komentarjev ki dokazujejo v kaki dezeli zivimo:9
jol1 |  08 .12. 2015 ob  14: 44
Torej bi ti po navodilih stroke najprej stopalo amputiral, šele nato ga pa rekonstruiral? To je zate stroka, ki piše take predloge? KOmu so zaprisegli ? Hipkratu ali Fakinu? Zbudi se dečko!
komentarji |  08 .12. 2015 ob  14: 11
po nekaterih komentarjih se vidi ,da sploh niso razumeli članka , o čem gospa piše , bi pa nekateri pametnjakoviči spodaj lahko na moment pomislili ,da so oni lahko danes ali jutri v podobni situaciji ,mogoče kdo od bližnjih , to pisanje o tem,da gospa ni normalna ,veste ,tako pot ubere nekdo ,ki je v izjemni stiski in nima več druge izbire ,upam,da imate vsi zdrave otroke , vsi ,ki tako modro pišete , v Sloveniji sta zavist in hudobija tako vkoreninjeni ,da se bojim ,da nam ni več pomoči , gospa Amela , za svojega otroka naredite tisto kar mislite in zmorete , to je edino pravilno ,bi pa bilo mogoče dobro ,da se borite za Reneja , vi zanj ,ostale mamice za svoje otroke ,če bo katera potrebovala vašo pomoč vas bo že poiskala
@jol1 |  08 .12. 2015 ob  12: 36
-4
Čisto formalno gledano se je Gospa odpovedala pravicam ki ji pripadajo , ko je nasprotovala mnenju in predlogom zdravnikov.Sedaj pa spet nekaj zahteva od iste države ,od istega sisirema ki ga ni priznavala do sedaj.Malo čudno, se ti ne zdi?
jol1 |  08 .12. 2015 ob  12: 01
Gospa Talić se trenutno bori za vse otroke s posebnimi potrebami, ne bodite tako ozkogledni ampak jo podprite. Ne išče denar ampak bi želela uveljavljati pravice, ki jim pripadajo in so jim kršene . Z žensko je vse v redu, še več za zgled je lahko vsem nam!
sveti jurij |  08 .12. 2015 ob  10: 02
Upam, da malemu Reneju vsi želimo , neglede na napisano , da bi čim manj občutil posledice operacij .
Xxx |  08 .12. 2015 ob  09: 12
-3
Slovenčki itak padate na te humanitarne/dobrodelne fore pa to...in ga. Talić to zna s pridom izkoristit :)

Če ne vidite, da s to žensko ni vse ok, ste SLEPI :)

Lepo se imejte še naprej, pa ne se toliko jezit ;) *****
Spoštovani Regional |  08 .12. 2015 ob  07: 28
moj kom je pod "pa ne morem biti tiho"
zadnjič ste brisali moj kom.pod člankom koliko bodo zaslužili hrvaški estradniki za nastop na silvestrovanju in ste ga zbrisali, ker sem v šali napisala, da sedaj pa razumem zakaj jih ne zebe na silvestrskem nastopu na prostem....
Javno vas sprašujem ali je tisti kom. bolj neprimeren, kot kom.koprčana , ki piše, da za 200 000eur raje naredi novega otroka....torej le toliko primeren , da ga ni potrebno brisati?
Rada prebiram vaš portal , toda medij bi moral biti nepristranski in ne navijati za eno stran, kar opažam zadnje čase...Hvala
spet jz |  08 .12. 2015 ob  07: 12
TVOJEGA OTROKA ... to je isto kot MOJ POLŽ ... slovenci ste bolani samo da je nekaj VAŠEGA pa že brenite z vsemi močmi...
koprcan ima prav! |  08 .12. 2015 ob  07: 11
-5
ta mali skupnosti ne bo nikoli nikakor prispeval. samo dnar in energijo bo črpal celo življenje. če bi bilo v naravi bi ga takoj zveri pojedle in tako je tudi prav. za 200k€ ( še vso prešnje zdravljenje) bi veliko otrok imelo večje priložnosti za zrast v nekaj in bi bilo bolj prav da se vlaga v njih kot pa v luknjo brez dna! to je realnost!!
1