"VSAK STARŠ BI ZA SVOJEGA OTROKA PREMIKAL GORE! Govorili so mi, da sem nora, a zdaj imamo novo upanje" (VIDEO)

Koper

V minulem tednu je bilo že ogromno povedanega in napisanega o Krisu Zudichu iz Kopra, ki se bori s smrtonosno boleznijo, a njegova zgodba še vedno orosi oko. Malček je s svojim nasmehom, velikimi iskrivimi rjavimi očmi in voljo do življenja osvojil srca vseh Slovencev. V najverjetneje največji dobrodelni akciji v državi se je za njegovo zdravljenje zbralo vrtoglavih 3,7 milijona evrov, donacije pa še vedno prihajajo. O vrtincu čustvenega dogajanja, ki ga prestajajo, ne le v zadnjih dneh, ampak vse od Krisovega rojstva, smo se pogovarjali z njegovo mamo Ano Jerak.

Kris se je rodil z redko genetsko boleznijo – spinalno mišično atrofijo tipa 1. Znaki bolezni so se pojavili že pri treh tednih. "Takrat ni nihče vedel, za kaj bi lahko šlo. Sama sem urgirala in Krisa odpeljala najprej v izolsko bolnišnico, od tam pa v pediatrično bolnišnico v Ljubljano, kjer so z DNK testi potrdili diagnozo," se začetka boja s to smrtonosno boleznijo spominja Jerakova.

Začetek bolezni je šokiral vse. "Nihče ne pričakuje, da bo njegov otrok bolan," prizna Krisova mama in razkrije, kateri znak je bil še posebej alarmanten: "Otrok je obležal nepremičen." Bolezen je zelo hitro napredovala. Kris kmalu ni mogel več dvigniti rokic in nogic od podlage, moči ni imel niti za jok. Zdravniki so mu postavili diagnozo – živel naj bi največ eno leto.

"Zdaj je Kris star leto in osem mesecev. Lepo napreduje, čeprav seveda močno zaostaja za zdravimi otroki njegove starosti. Lahko pa že sedi s pomočjo opore, dvigne rokice, jih zna uporabljati, zdaj dvigne že tudi nogice," ponosno pove Jerakova. Primerjave z zdravimi otroki je izbrisala iz glave. "Sprejeli smo ga takega, kot je. Česa moj otrok ne zmore? Lahko bi ogromno povedala, ampak to bi samo povzročilo slabo voljo, žalost, neko nestabilno stanje v naši družini. Zato smo tako razmišljanje opustili. Tak je, takega ga imamo in takega ga sprejmemo."

Zlat otrok 

Njihovi dnevi so zelo podobni, seveda pa popolnoma prilagojeni Krisu. Malček vsaj trikrat tedensko obiskuje terapije – vedno že ob 7. uri zjutraj, da ni v stiku z drugimi otroki. V zimskem času se otepajo vseh obiskov, ker Krisov imunski sistem "ni najboljši". Čez poletje so čez dan večinoma doma, saj je zunaj zanj prevroče, podobno velja za zimski čas, ko je zunaj zanj premrzlo. Kljub vsem težavam in omejitvam, pa je Kris zelo vesel otrok. "Je zelo priden, nezahteven. Res je zlat otrok," ga pohvali mamica, ravno v trenutku, ko se mali navihanček zbudi iz popoldanskega počitka in nas skupaj z očetom pride pozdravit.

Kris v sklopu zdravljenja pri nas prejema zdravilo spinraza. "Zdravljenje, ki ga je Kris deležen v Sloveniji, je zelo dobro. Če tega zdravljenja ne bi bilo, ne bi bilo niti Krisa. Vendar to zdravljenje bolezni ne ustavi, jo le upočasni. Bolezen je še vedno prisotna in Krisove mišice še vedno počasi odmirajo," pojasni Jerakova. Zato se je mlada družinica tudi odločila, da preizkusi vse možnosti, ki bi Krisu lahko pomagale, med njimi pa je tudi revolucionarno zdravilo iz Amerike, zolgensma, vredno 2,3 milijona evrov.

Nihče ni verjel, da bodo denar zares zbrali 

"Ko smo se podali v akcijo zbiranja denarja, so mnogi dvomili, da nam bo uspelo. Prijatelji so mi govorili, da sem nora. Zdravnik v Italiji se nam je smejal, češ da denarja ne bomo nikoli zbrali. Ampak vsak starš bi naredil vse za svojega otroka, premikal bi gore. Poskusiš, če le imaš možnost," začetek dobrodelne akcije, ki je združila Slovenijo, opiše Jerakova.

Denar je bil zbran v manj kot tednu dni, kar ni nihče pričakoval niti v najlepših sanjah. "Občutki so neverjetni. Vidiš novo upanje, novo življenje, bližaš se cilju, katerega si čakal zelo dolgo. Ne da se opisati z besedami. Morda zgleda, kot da nam je že vseeno, ampak nam ni, gre le za utrujenost, ki terja svoj davek. Verjetno se še dobro ne zavedava. Zavedala se bova, ko bova na letalu s Krisom v naročju in bomo odšli po to magično zdravilo," prizna Jerakova. "Sicer pa smo hvaležni čisto vsakemu, ki nas je podprl in doniral. Hvaležni smo tako za majhne kot za velike donacije. Nikoli ne bi mislili, da je bila takšna vsota zbrana na tako hiter način. Zgleda, da je Krisek prišel v srca vseh Slovencev."

Krisova mamica Ana Jerak: “To je veselje, ki se ga ne da opisati z besedami. Vsakemu sva hvaležna do neba in nazaj.” ❤️

Objavil/a Regional dne Sreda, 02. oktober 2019

"Mislim, da je vsak, ko je videl Krisa in njegovo iskrico v očeh, začutil njegovo upanje in voljo do življenja. To je ljudem sporočil sam s svojim nasmehom, očmi in seveda željo po tem, da on to zmore, pa čeprav veliko stvari ne zmore sam," je še dodala malčkova mama. "To je veselje, ki se ga ne da opisati z besedami. Hvaležna sva vsakemu do neba in nazaj."

Novo upanje 

Papirologija za Krisovo zdravljenje v Ameriki je bila že poslana, Krisov doktor je v navezi z ameriškimi kolegi. Krisova družina lahko zdaj le čaka na več informacij in zeleno luč ter se odpravi na pot. Pomisleke, da bi letenje z letalom dečku lahko povzročilo zdravstvene težave, mati zavrača. "Kris je enkrat že letel, šli smo v bolnišnico v Rim. Res pa je, da smo leteli na nižji višini. Razmere pri letu v Ameriko mora še pregledati zdravniška stroka, ampak mislim, da problemov ne bi smelo biti. Obstajajo še vedno možnosti dodatnega kisika na letalu. Vse se da, če se hoče, tako da bomo tudi ta problem rešili. Poskrbeli bomo, da bo Kris izven življenjske ogroženosti in naredili tako, da bo zanj najbolj varno potovati."

Kot je še pojasnila za vse črnogledneže, ki menijo, da bi lahko imela kombinacija zdravila spinraza in zolgensma stranske učinke: "To sem preverila pri zdravnikih, ki so zdravilo zolgensma že uporabili na otrocih, tudi v kombinaciji z zdravilom spinraza, ki ga prejema Kris, in vsi so rekli, da sta zdravili kompatibilni."

Od zdravljenja v Ameriki pričakujejo, da bo zaustavilo Krisovo bolezen. "Da bo lahko kolikor toliko normalno nadaljeval svojo življenjsko pot. Celo življenje še ima pred sabo. Glede na to, da gre za zelo grozno diagnozo, je to zanj neko novo upanje, novo življenje. Resnično si želimo, da čim prej prejme terapijo." In to seveda upamo tudi vsi mi.

Komentiraj

Za komentiranje je potrebna  Prijava  oz.  Registracija
vseved |  02 .10. 2019 ob  18: 48
-3
@ Stric iz ozadja , kdo so te budale in lopovi?
Stric iz ozadja |  02 .10. 2019 ob  17: 06
-10
Budale in lopovi!
galeb |  02 .10. 2019 ob  15: 45
21
Meni so vsi trije tako lušna družinica. Mlada starša, zelo prisrčna, in nadvse ljubek sinek. Res jim želim vse - vse najboljše. In upam, da bodo preostanek denarja namenili drugim pomoči potrebnim otrokom in v to sploh ne dvomim.
Miha |  02 .10. 2019 ob  15: 05
Kot bralec ki spremlja potek akcije,
Verjetno je prvo veselje ko pricakujes otroka ,ko pride na svet in te spremeni v starsa,
in drugo veselje oz.hvaleznost potem ko cela Slovenija zbere vec kot 2 moljona za drago zdravljenje v tujini.
Nakljucje dogodkov lahko ima tudi vecji pomen da te spremeni v cloveka z srcem in hvaleznostjo.