PRIMORSKA POSLANCA S POBUDO ZA KRISA: "Minister za zdravje, preučite vse možnosti financiranja zdravljenja za malega borca!"

Slovenija

Pomagati malemu Krisu iz Kopra, ki se bori s smrtonosno boleznijo, sta se odločila tudi primorska poslanca Meira Hot in Matej Tašner Vatovec, ki sta danes na ministra za zdravje naslovila poslansko pobudo, da se preučijo vse možnosti financiranja zdravljenja za 19-mesečnega Krisa ter ustanovi sklad za financiranje zdravljenja državljank in državljanov, še posebej ko gre za redke in hude bolezni.

Meira Hot in Matej Tašner Vatovec

Kot je v objavi na svoji Facebook strani zapisala Pirančanka Meira Hot, si pri tem za zgled lahko vzamemo Portugalsko. "Tam so namreč, po informacijah iz medijev, v poletnem času državljani in državljanke za nekajmesečno dojenčico, tako kot pri nas, zbirali in zbrali potrebnih 2,3 milijona evrov za taisto zdravilo; po zbranem znesku pa je portugalska vlada sporočila, da bo sama prevzela stroške zdravljenja za to in še drugo deklico, ki boleha za isto boleznijo!"

Kris s staršema

Za malega borca iz Kopra se je v sklopu obširne dobrodelne akcije zbralo že okoli 1,5 milijona evrov

Celotno poslansko pobudo poslanke SD in poslanca Levice si lahko preberete spodaj.

S kolegom Matejem sva danes na Ministra za zdravje naslovila poslansko pobudo in sicer, da se preučijo vse možnosti...

Objavil/a Meira Hot dne Petek, 27. september 2019

"Te dni smo žal, kot že ničkolikokrat, priča ganljivi zgodbi malega Krisa, hudo bolnega fantka iz Kopra. Izjemno težko in srce parajoče je za vsakogar, ki spremlja to zgodbo, ko vidi malega borca in njegove starše, kako se prebijajo skozi težko zdravljenje v okviru možnosti, ki jih daje naš zdravstveni sistem. O slednjem in njegovih pomanjkljivostih je zadnja leto že veliko povedanega in ni namen najine pobude na tem mestu ponovno obelodaniti vse, kar je v našem zdravstvenem sistemu narobe.

Ob tem, da pa je marsikaj tudi premalokrat povedano, da imamo ob vseh pomanjkljivostih tega sistema izjemno veliko strokovnih in požrtvovalnih ljudi; zdravnikov in ostalega osebja, ki skrbijo za naše bolnike in jim po svojih najboljših močeh pomagajo. Žal tudi ti prevečkrat naletijo na birokratske ovire, ali še več, na situacije, da v luči pravil Zavoda za zdravstveno zavarovanje bolnikom, še posebej tistim, k trpijo za hudimi in redkimi boleznimi ali okvarami, ne morejo zagotoviti najprimernejšega zdravljenja. Med njimi je tudi mali Kris, ki bi mu po mnenju stroke zdravilo, ki pa pri nas še ni registrirano, pomagalo oziroma zaustavilo njegovo bolezen. To zdravilo je sedaj dostopno samo v Združenih državah Amerike, po poročanjih medijev stane 2,3 milijona evrov.

Naše državljanke in državljani so vsled nastale situacije še enkrat več pokazali, da smo upravičeno narod, kjer se solidarnost piše z veliko začetnico. Akcije, pozivi in prošnje po čim večji udeležbi zbiranja sredstev za malega Krisa so zopet presegle vsa pričakovanja in vsi skupaj stiskamo pesti, da se bo dečku, ki mora zdravilo prejeti pred svojim drugim rojstnim dnem, omogočilo zdravljenje z novim, kot se poroča, revolucionarnim zdravilom.

Se pa ob tem med ljudmi upravičeno zbuja tudi čedalje večja jeza, kje je tu država, kje podjetja v lasti države, tudi tista, ki iz naslova zdravstvenih zavarovanj kujejo dobičke, in bi morala ob tovrstnih potrebah naših državljank in državljanov, še posebej ko gre za naše bolne otroke, odreagirati prva.

Nezadovoljstvo in dvomi ljudi, ali dejansko živimo v socialni državi, ki naredi vse po svoji moči, da poskrbi za najbolj ranljive skupine ljudi, med katerimi so po najinem prepričanju prvi bolni otroci, je tako vprašanje, ki ne potrebuje več odgovora, ker tega žal po vseh teh primerih poznamo še predobro.

Bolj kot to potrebujemo konkretne ukrepe vseh pristojnih služb, tudi Ministrstva za zdravje, da v polni meri ne samo teoretiziramo, temveč udejanjimo družbeno odgovornost naše države do tistih, ki potrebujejo pomoč. Tudi državnih podjetij. Na tem mestu ne želim trditi in ne bi bilo pravično, da so vsa ta podjetja družbeno neodgovorna, veliko njih je takšnih, ki redno donira sredstva, tudi zavoljo boljšega zdravja in socialnega statusa naših otrok. Pa vendar bi se lahko naredilo še bistveno več. Če drži, da državna podjetja sredstva donirajo nekajkrat letno - navadno trikrat -, da pomagajo oziroma omogočajo boljše delovanje organizacij, društev, športa, kulture, vse to počno po principu razpisov, kar pomeni določen proces, ki terja več mesecev časa. Tega pa v primeru malega Krisa ni oziroma se sredstva potrebujejo takoj.

Zavoljo vseh birokratskih in finančnih ovir, ko se zdravljenje zaradi pravil ali določb Zavoda za zdravstveno zavarovanje ne financira, bi bilo treba s strani Ministrstva za zdravje nemudoma vzpostaviti mehanizem, ki bi se ob tovrstnih situacijah, ko gre za življenje aktiviral in omogočil našim državljankam in državljanom kritje stroškov ustreznega zdravljenja. Izhajajoč iz novice slovenskega dnevnika pa ne gre spregledati, da so za nekajmesečno dojenčico na Portugalskem tamkajšnji državljani in državljanke, tako kot pri nas, zbirali in zbrali potrebnih 2,3 milijona evrov za taisto zdravilo, že po zbranem znesku pa je portugalska vlada sporočila, da bo sama prevzela stroške zdravljenja za to in še drugo deklico, ki boleha za isto boleznijo.

Zato na vas, spoštovani minister za zdravje, naslavljava pobudo:

- da ministrstvo za zdravje preuči možnosti ustanovitve mehanizma (sklada, fonda, posebne postavke…) za kritje stroškov, ki jih Zavod za zdravstveno zavarovanje ne želi, more ali sme v primerih počasnega procesa registracije zdravil ali pripomočkov ter ostalih objektivnih ovir, ki preprečujejo možnosti najboljšega zdravljenja naših državljank in državljanov na podlagi mnenj stroke;

- da ministrstvo za zdravje nemudoma preuči vse možnosti financiranja zdravljenja za malega Krisa, ki naj bi bilo v Evropski uniji registrirano v pričetku prihodnjega leta, deček bo namreč čez štiri mesece dopolnil dve leti, kar pa je zadnji čas, da zdravilo prejme.

Hkrati s to pobudo pa, izven vašega dosega pristojnosti in pooblastil, upava, da bodo tudi podjetja v lasti države v primerih, ki terjajo takojšnjo reakcijo za zagotovitev sredstev za zdravljenje naših državljank in državljanov, v kolikor imajo ta podjetja razpise za donacije, rezervirala sredstva tudi izven rednih razpisov, ki bi omogočala takojšnjo pomoč, kot jo sedaj potrebuje Kris."

Komentiraj

Za komentiranje je potrebna  Prijava  oz.  Registracija
Istriano |  28 .09. 2019 ob  10: 14
Vseved hvala za podporo. Kris bo pravzaprav poskusni zajček za zdravilo, za katero se ne ve natančno, kako deluje in kakšne bodo posledice. Ponavadi ti proizvajalec še plača, če greš za poskusnega zajčka. Jaz svojih otrok nikoli ne bi dal za poskusne zajčke. Vsekakor pa sem daroval za Krisa in mu želim 100% ozdravitev. Upanje umre zadnje.
vseved |  28 .09. 2019 ob  08: 41
@ Istriano , prav si povedal, čeprav se bo kmalu usul plaz kritik po tebi. Ne smemo pa pozabit da je že do sedaj vsa Slovenija pomagala malemu Krisu in vsem mladim in starim, ki dobivajo draga zdravila . Malo kateri od nas bi si lahko privoščil ta zdravila, če bi moral plačati iz svojega žepa.
Istriano |  28 .09. 2019 ob  05: 35
Zdravilo za katero smo zbirali denar uradno ni na evropskem trgu, ni bilo ne testirano in ne preizkušeno in kot tako se ne more uporabljati. Naša država je Krisu nudila zdravljenje z vsemi možnimi zdravili za to bolezen, ki so dostopna na trgu EU. Krisovi starši so zdravljenje samovoljno prekinili in se odločili za netestirano in nepreizkušeno zdravilo, ki ni čudežno, ampak lahko povzroči tudi škodo, Kakšni bodo rezultati zdravljenja se ne ve, In za to smo zbirali denar. In za zdravila, ki niso dana uradno v promet v EU, naše zdravstveno zavarovanje ne more prispevati sredstev. Vsako zdravilo se prej nekaj let testira.
vseved |  27 .09. 2019 ob  21: 20
Kaj bomo z drugimi pomoči potrebnimi otroki?
d14585 |  27 .09. 2019 ob  20: 56
12
Kaj pohvalno, komaj zdaj ste se zmigali, vtaknite si nekam vaše bluzenje in nabiranje političnih točk. Ljudje bomo zbrali vsa potrebna sredstva za zdravljenje, za vas pa velja pregovor po toči je prepozno zvonit.
Tina K. |  27 .09. 2019 ob  20: 20
-6
Lepo.