PALČICA POMAGALČICA PRI PREDSEDNICI DZ: Predstavila projekt, ki bi hudo bolnim otrokom omogočal personalizirana zdravila

Slovenija

Predstavniki društva Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki so se skupaj s Špelo Miroševič, mamo dečka Urbana z redko gensko boleznijo, srečali s predsednico DZ Urško Klakočar Zupančič. Skupaj s Kemijskim inštitutom se zavzemajo za izgradnjo slovenskega centra za gensko in celično terapijo, je danes pojasnila predsednica državnega zbora.

Larisa Štoka in Urban, sin Špele Miroševič

Predsednica DZ je ob sprejemu izrazila zadovoljstvo, da se dobrodelnost v Sloveniji udejanja na različne načine, pri čemer nekatere organizacije iščejo sistemske rešitve, medtem ko društva, kot je Palčica Pomagalčica in dobrodelno škratki, pomagajo posameznim otrokom, vsakemu z lastno, posebno zgodbo.

Ustanoviteljici društva Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki Larisa Štoka in Katarina Podgrajski ter ustanoviteljica fundacije za raziskave genske bolezni sindroma CTNNB1 Špela Miroševič so Klakočar Zupančičevi ob tem predstavile pobudo za pridobitev kohezijskih sredstev za izgradnjo centra tehnologije za gensko in celično terapijo za otroke z redkimi genskimi boleznimi.

Kot je ob tem pojasnila predsednica DZ, gre sicer za projekt Kemijskega inštituta pod vodstvom vodje odseka za sintezno biologijo in imunologijo Romana Jerale. Po njenih besedah so pobudniki projekta tudi prejeli pismo podpore ministrstva za izobraževanje, znanost in šport, Slovenija pa se je zavezala, da bo ob pridobljenih evropskih sredstvih tudi sama prispevala del kohezijskih sredstev za izgradnjo in razvoj omenjenega centra.

Miroševičeva je ob tem izpostavila, da bi izgradnja takšnega sredstva in financiranje zdravil za otroke s posameznimi redkimi genskimi boleznimi bistveno izboljšal tako življenje staršev kot tudi otrok. V centru bi namreč po njenih besedah razvijali personalizirana zdravila oziroma terapije za otroke z redkimi genskimi boleznimi. Hkrati je izrazila zadovoljstvo, da Slovenija podpira izgradnjo centra za gensko in celično terapijo, nadeja se tudi dobrega sodelovanja s predsednico državnega zbora. Podporo državnega zbora sta pozdravili tudi predstavnici društva Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki.

Deli novico:

Komentiraj

Za komentiranje je potrebna  Prijava  oz.  Registracija
kokodek |  05 .09. 2022 ob  22: 25
bravo!!! denar za orožje raje namenimo za raziskave. zdravila in življenje!!!!