KRIS POTUJE V AMERIKO: Ob 12. uri bo z mamico in očkom poletel iz Ljubljane proti Los Angelesu

Slovenija

Danes je nastopil dan, ki sta ga Krisova starša Ana Jerak in Matteo Zudich tako močno pričakovala: skupaj s Krisom bosta točno ob 12. uri odpotovala z Letališča Jožeta Pučnika v ZDA, kjer bo deček na klikniki UCLA v Los Angelesu prejel odmerek revolucionarnega zdravila Zolgensma, ki mu bo rešilo življenje. Stroške poleta bo plačal srbski poslovnež Miodrag Kostić, družina pa bo potovala z njegovim zasebnim letalom. Mali Kris bo v Ameriki ostal dva do štiri mesece, poroča portal 24ur.com.

Mali Kris

Kris se je rodil z redko dedno boleznijo, spinalno mišično atrofijo, pri kateri postopoma odmirajo mišice. Kris je do sedaj jemal zdravila, ki so upočasnjevala njegovo bolezen, a bi sčasoma vseeno izgubljal na mišični moči, dokler ne bi mišice povsem odmrle. Kris nima moči niti za samostojno sedenje, kaj šele za hojo, zato starša zanj skrbita 24 ur dnevno. 

Zdravilo za spinalno mišično atrofijo Zolgensma mora 21-mesečni Kris dobiti pred dopolnjenim drugim letom starosti. Zdravilo naj bi bilo na voljo v Sloveniji prihodnje leto, po tem ko ga odobri Evropska unija, a bi bilo takrat za Krisovo zdravljenje že prepozno. Bolezen odzravi enkratni odmerek tega zdravila. Zdravilo je v ameriški klinični študiji ustavilo bolezen pri 36 dojenčkih z najhujšo obliko spinalne mišične atrofije, kakršno ima tudi Kris.

Krisova starša Matteo Zudich in Ana Jerak

Za zdravilo, ki stane 2,3 milijona dolarjev, smo Slovenci v humanitarni akciji stopili skupaj kot že dolgo ne in v šestih dneh zbrali 3,9 milijona evrov. Denar je zbiralo Društvo Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki. Ker nimajo statusa humanitarne organizacije in bi od donacije plačali 25-odstotno akontacijo dohodnine (950.000 evrov), Krisova družina pa bi kot prejemnica donacije morala plačati še 940.000 evrov, so zaprosili za sodelovanje Zvezo prijateljev mladine Slovenije (ZPMS), s katero so 15. oktobra podpisali donatorsko pogodbo, ZPMS pa je tedaj prevzela 2,3 milijona evrov za stroške Krisovega zdravljenja.

Krisova starša sta iz klinike UCLA sicer že dobila prvi račun v višini 2.234.031 dolarjev za zdravilo Zolgensma. Preostanek zbranega denarja v višini 1,6 milijona evrov bodo namenili drugim otrokom, ki potrebujejo pomoč.

Komentiraj

Za komentiranje je potrebna  Prijava  oz.  Registracija
tupamaros |  06 .11. 2019 ob  08: 55
Vso srečo!