26 °C
DANES
JUTRI
14 °C
24 °C
14:11
23.11.2017

V Sloveniji živi približno 100 otrok s cistično fibrozo

V Sloveniji živi približno 100 otrok in mladih odraslih s cistično fibrozo. Gre za genetsko bolezen, ki prizadene otroke, če prejmejo okvarjen gen od obeh staršev, presaditev pljuč pa je edina možnost za preživetje bolnikov. Med 18. in 24. novembrom poteka evropski teden osveščenosti o tej bolezni, so zapisali na društvu za cistično fibrozo.

Uredništvo/STA
20.11.2013 ob 16:28

Cistična fibroza je avtosomska recesivna bolezen, kjer zaradi mutacije gena oboli približno eden od 5000 novorojenih letno. V Sloveniji se vsako leto rodijo približno trije do štirje otroci s cistično fibrozo. Ob predpostavki, da znaša njihova povprečna življenjska doba okoli 30 let, je v Sloveniji okoli 100 bolnikov s to boleznijo.

Glavni vzrok obolevanja in umrljivosti je bolezen pljuč, kjer sta posledici te motnje relativno pomanjkanje vode v sluznici dihalnih poti in manjša učinkovitost odstranjevanja sluzi. To ustvarja ugodne razmere za zgodnje pljučne okužbe in razvoj kronične okužbe.

Poleg tega so prisotni tudi simptomi bolezni prebavil, jeter in žolčnika, kot sekundarna bolezen se pojavi še sladkorna bolezen in zmanjšana kostna gostota. Zaradi motenega delovanja trebušne slinavke imajo bolniki nizko telesno težo, zato morajo uživati visoko kalorično prehrano in prehranske dodatke. Zdravljenje je usmerjeno v preprečevanje pljučnih okvar in podhranjenosti ter ohranjanje primerne kakovosti življenja.

Na zdravljenje ugodno vpliva zgodnje uvajanje čiščenja dihalnih poti

Na izid zdravljenja pljučnih obolenj pri cistični fibrozi ugodno vpliva zgodnje uvajanje čiščenja dihalnih poti, t.i. respiratorne fizioterapije. Starši otrok s cistično fibrozo in kasneje sami bolniki se naučijo fizioterapevtskih metod, ki jih redno izvajajo večkrat dnevno na domu. S tem načinom se olajša izkašljevanje goste sluzi, ki se nabira v pljučih.

Čeprav je zdravljenje cistične fibroze zgolj simptomatsko in predstavlja presaditev pljuč ob hudo napredovani bolezni edino možnost, se predvideva, da se bo v prihodnosti z genskim zdravljenjem popravilo osnovno bolezensko okvaro, pojasnjujejo v Društvu za cistično fibrozo Slovenije.

V okviru evropskega tedna osveščanja o cistični fibrozi so slovenske gimnazije prejele gradivo o tej bolezni. Ob tem so bile pozvane, naj preberejo priročnik Otrok s cistično fibrozo v šoli in si ogledajo video, kjer je opisan vpliv bolezni na življenje dijakinje v šoli.

Komentiraj

Vaš vzdevek:
Vaš komentar:
Po 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti. Uredništvo si pridržuje pravico do izbrisa komentarjev, ki žalijo, javno spodbujajo sovraštvo, razdor ali nestrpnost, so prekomerno obsceni, oglašujejo, na kakršenkoli način kršijo zakonodajo Republike Slovenije ali huje kršijo splošne pogoje uporabe spletnega portala.
oddaj komentar
Spletno mesto uporablja piškotke z namenom zagotavljanja spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez piškotkov ne bi mogli nuditi. Z obiskom in uporabo spletnega mesta soglašate s piškotki. Več o možnih nastavitvah piškotkov

O piškotkih

Spletno mesto uporablja piškotke z namenom zagotavljanja spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez piškotkov ne bi mogli nuditi. Z obiskom in uporabo spletnega mesta soglašate s piškotki. Več o možnih nastavitvah piškotkov

Sejni piškotki

To so piškotki, ki so potrebni za delovanje spletnega mesta.
'ngnSession' - glavni piškotek, ki vzdržuje sejo in se izbriše s potekom seje. Seja privzeto poteče po 2 urah
'OAID' - piškotek potreben za namene oglaševanja, ne shranjujemo nikakoršnih podatkov. Potreben je za preprečevanje podvojenih klikov ter dvojnega prikazovanja. Poteče po 1letu.
'ngnCookies' - piškotek, ki si za 364 dni zapomne vaše nastavitve glede piškotkov
'ngnFacebook' - piškotek, ki si za 364 dni zapomne vaše nastavitve glede Facebook piškotkov
'ngnTwitter' - piškotek, ki si za 364 dni zapomne vaše nastavitve glede Twitter piškotkov
'ngnGoogle' - piškotek, ki si za 364 dni zapomne vaše nastavitve glede Google piškotkov


Več o piškotkih


 Dovoljeno

Facebook piškotki

Piškotki za Facebook vtičnike, ki med drugim vključujejo gumb 'Všeč mi je' in možnost komentiranja izdelkov in novic. Piškotek za to storitev nastavi facebook.com v primeru, da ste to stran že kdaj prej obiskali in poteče v 2 letih.


 Dovoljeno

Twitter piškotki

Piškotki za Twitter vtičnike, ki med drugim vključujejo gumb 'Tweet' in možnost prikazovanja povezanih tweetov. Piškotek za to storitev nastavi twitter.com v primeru, da ste to stran že kdaj prej obiskali in poteče v 2 letih.


 Dovoljeno

Google piškotki

Vtičniki za Google+ platformo, ki vključuje +1 gumb. Piškotek za to storitev poteče po 6 mesecih.


 Dovoljeno