VARSTVO ZDRAVSTVENIH PODATKOV

Kdo (lahko) brska po vaših zdravstvenih podatkih?

Po mnenju številnih zdravnikov je dostop do občutljivih osebnih podatkov pacientov omogočen preširokemu krogu ljudi. Senko Pličanič pravi, da gre za protiustaven poseg v zasebnost.

24. marca 2015 je kopilot družbe Germanwings namerno strmoglavil letalo v francoskih Alpah. Umrlo je vseh 150 ljudi na krovu. Izkazalo se je, da je imel Andreas Lubitz psihične težave, med drugim samomorilske težnje. S takšnimi težavami bi moral biti njegov delodajalec seznanjen. Ni pa vselej nujno, da delodajalci in drugi nepooblaščeni vedo vse o posameznikovem zdravstvenem stanju.

Gre za stvar zaupnega odnosa med bolnikom in zdravnikom, poudarjajo psihiatri in opozarjajo, da so zaradi digitalizacije zdravstva podatki o zdravstvenem stanju bolnika dostopni več tisoč nepooblaščenim v sistemu.

Psihiatri za zaščito osebnih podatkov pacientov
Ambulantni psihiatri, psihiatri za otroško in mladostniško psihiatrijo ter klinični psihologi so glede uvajanja sistema eNaročanja na ministrico za zdravje Milojko Kolar Celarc že lani naslovili zaskrbljeno in odklonilno stališče glede uvajanja sistema eNaročanje. Med drugim so navedli, da se morajo pacienti že pred obiskom psihiatra večinoma spopasti tudi s strahovi in predsodki tako v okolju svojcev kot širše. Prav zato jim je bila dana možnost, da lahko pomoč poiščejo brez napotnice, saj so tako zaščiteni, da so z njihovimi stiskami ali motnjami seznanjeni le psihiatri ali psihologi. "Občasno pridejo k nam tudi z napotnico, vendar smo prepričani, da je stigmatizacija z izdajo eNapotnice bistveno večja, kot je v primeru papirnate napotnice, ki prehaja le iz rok v roke znotraj zaupnega odnosa." Zato psihiatri opozarjajo na nujnost ohranitve takega odnosa, kakršnega so z bolniki imeli doslej. "Naša posebna odgovornost je tudi, da čuvamo njihove osebne podatke."

Koga (lahko) zanimajo podatki o posameznikovem psihičnem stanju?
"Z eZdravjem se pojavljajo določena vprašanja, saj lahko do občutljivih osebnih podatkov dostopajo tudi osebe, ki jim ti podatki niso bili namenjeni oziroma jih ne bodo znali niti pravilno razumeti," pravi dr. Peter Pregelj z Univerzitetne psihiatrične klinike Ljubljana in dodaja, da vse našteto lahko vodi do "pojava, ki se sicer pojavlja v psihologiji, to je stigmatizacija". Posebej občutljivi so prav podatki s področja psihičnega zdravja, meni Alenka Mavec iz Društva za pomoč osebam z depresijo in anksioznimi motnjami (DAM): "Med delovnim prebivalstvom je kar precej ljudi z depresijo in anksioznimi motnjami in živijo čisto normalno življenje, zato bi bila zanje dostopnost do takih podatkov lahko zelo obremenjujoča. Vsekakor je lažje nekomu povedati, da si si zlomil nogo in da nosiš mavec, kot pa z okolico deliti svojo notranjo bolečino." Ljudje z motnjami ob primerni terapiji pogosto delujejo povsem normalno, je pa kljub temu lahko njihova motnja velika ovira na poti do zaposlitve. "Vedno znova je pri tistih, ki iščejo zaposlitev, pristen strah, ali bodo podatki o zdravstvenem pregledu za sprejem v službo prišli v roke tudi delodajalcem," pravi Mavčeva.

Pomanjkljive informacije lahko vodijo do napačnih sklepov
Kot poudarja dr. Peter Pregelj, si lahko pomanjkljive informacije z elektronske napotnice marsikdo napačno razlaga. "Parcialna oddaja informacij o pacientu v obliki neke šifre, diagnoze ali pa kratkega opisa psihičnega stanja je lahko zavajajoča in je namenjena komunikaciji med dvema zdravnikoma, če pa do teh podatkov prihajajo drugi zdravniki ali pa drugo medicinsko osebje, kaj šele nekdo, ki nima ustreznega znanja, si utegne tovrstno šifro diagnoze ali opis psihičnega stanja razlagati na svoj način in priti do nekih neustreznih sklepov." Vsako psihično motnjo je namreč treba ocenjevati ne samo glede na diagnozo, ampak tudi na funkcionalnost posameznika. Pri elektronskih napotnicah je zapisana samo mednarodna šifra bolezni, ne pa tudi klasifikacija funkcioniranja. "Tako lahko prihaja do napačnih razlag funkcijskega stanja posameznika, kar pa ima lahko posledice na primer pri oceni, ali je nekdo sposoben upravljati motor, ali je nekdo sposoben opravljati neko delo, tukaj lahko prihaja do napačnih razlag, do nekih čustvenih reakcij in posledično neustreznega odločanja." Stroka in društva, ki pomagajo ljudem z duševnimi težavami, zato predlagajo omejitev dostopa do teh podatkov. "Pri zobozdravniku ni potrebno, da se ve, ali nekdo obiskuje psihiatra, ali je bil kdaj v psihiatrični oskrbi. In gotovo obstaja tudi možnost, da bi dostop do teh podatkov omejili na tisti čas, ko je pacient dejansko v obravnavi, ne pa vedno, se pravi tudi brez njegove prisotnosti. Prav tako je mogoče omejiti dostop pri neki obravnavi, ki nima zveze z drugimi segmenti na področju zdravja," meni Alenka Mavec.

Protiustaven poseg v zasebnost?
Ne le zdravniki psihiatri, tudi drugi zdravniki – od zdravnikov družinske medicine do specialistov z različnih področij – opozarjajo, da lahko v zdravstveno stanje pacienta prek sistem eZdravje vpogleda tako rekoč kdorkoli. Kot nam je povedal dr. Senko Pličanič s Pravne fakultete v Ljubljani in zastopnik zdravnikov, združenih v Skupinski praksi, so podatki, ki so razvidni iz eNapotnice ali eRecepta, dostopni vsem, ki delujejo v zdravstvu ali na Zavodu za zdravstveno zavarovanje Slovenije, "torej preširokemu krogu ljudi". Pličanič celo meni, da gre za protiustaven poseg v pravico do zasebnosti. "Posamezni subjekti v zdravstvenem sistemu seveda morajo imeti dostop do posameznih osebnih podatkov, torej tistih, ki jih potrebujejo pri svojem delu, ne pa do vseh. Tako da vsakemu tisto, kar je absolutno nujno potrebno, pa nič več od tega." Katarina Kralj z ministrstva za zdravje v odzivu na pripombe psihiatrov pravi, da so dobili "pri pravilniku o pooblastilih diametralno nasprotna mnenja o tem, kdo mora kaj videti. Konkretno pri psihiatrih so urgentni zdravniki menili, da morajo videti vse, da lahko psihiatričnega pacienta ustrezno zdravijo." Na ministrstvu za zdravje menijo, da sistem ustreza vsem zakonskim določilom glede varovanja zasebnosti in da je to potrdil tudi informacijski pooblaščenec. "Do podatkov dostopajo le pooblaščeni uporabniki, ki jih pri uporabi teh podatkov zavezuje poklicna molčečnost. Vsak dostop do podatkov je sledljiv in v primeru nepooblaščenega dostopanja do podatkov bi bil ta zaznan in bi se ga lahko naknadno ugotavljalo," pravi Kraljeva in dodaja, da nepooblaščenega dostopa doslej niso zaznali oziroma o njem niso bili seznanjeni.

Med najbolj zaskrbljenimi so bolniki s spolno prenosljivimi okužbami
Bolj je bolezen družbeno nesprejemljiva, bolj občutljiva je problematika zasebnosti pacientov, poudarja dr. Janez Tomažič s Klinike za infekcijske bolezni in vročinska stanja v Ljubljani. "Če vprašamo ljudi z virusom HIV, jih ima več kot 95 odstotkov težavo s tem, da bi se širil krog ljudi, ki bi izvedel za njihovo bolezen," pove Tomažič in doda, da lahko te osebe v zunanjem svetu širjenje tovrstnih informacij nadzorujejo sami, znotraj zdravstva na to ne morejo vplivati. "Na zdravstveni kartici imajo zapis o zdravilih in pogosto se zgodi, da sestra, administratorka ali zobna asistentka vpraša, zakaj uporabljajo ta zdravila. Večinoma se to zgodi iz radovednosti ali neznanja, sledijo pa čudna in neprijetna vprašanja, stigma in tudi diskriminacija." Kot je povedala Katarina Kralj z ministrstva za zdravje, so bili "ravno zobozdravniki edini, ki jim je komisija za medicinsko etiko do pred nedavnim dopuščala dostop do podatkov o zdravilih za HIV, ker ta podatek potrebujejo, saj so bolniki visoko izpostavljeni". Tomažič odgovarja, da vse okužene, ki vedo za svojo okužbo, na kliniki zdravijo in da praktično niso kužni, poleg tega pa do prenosa virusa ne more priti, če medicinsko osebje ravna v skladu s predpisanimi standardi. "In če pogledamo svetovne podatke, koliko zobozdravnikov se je okužilo od okuženih, teh podatkov ni, ker se niso okužili. Manj kot sto v vsej zgodovini 30 let," dodaja Tomažič. Senko Pličanič tako meni, da bo morala nova vlada spremeniti zakon in sistem tehnično nadgraditi na način, da bodo zdravstveni delavci imeti dostop le do podatkov, ki jih za delo res potrebujejo. "Vmes ni druge možnosti, kot da se izvedba in uporaba tega projekta zamrzneta." Vse drugo bi po Pličaničevem mnenju pomenilo protiustavni poseg v zasebnost in iz tega izhajajoče morebitne odškodninske tožbe.
https://www.rtvslo.si/zdravje/dnevne-novice/kdo-lahko-brska-po-vasih-zdravstvenih-podatkih/450104